Жизнь впереди

 Знакомтесь, Алина – соцработник ОБФ «Позитивная инициатива».

Расскажите, пожалуйста, о себе: сколько Вам лет, образование, семья…

Мне 25 лет. Я закончила 9 классов и потом пошла в училище. Диплом я получила как бухгалтер. Хотя мы учились на предпринимателей малого бизнеса. Воспоминания об училище у меня остались хорошие, есть знакомые, иногда перезваниваемся с ними.

Я замужем, у меня двое детей. Сын (2 года и 3 месяца) и дочь (год и два месяца). Мужа зовут Сергей, мы вместе с ним работаем. Живем мы с моими родителями. Отец умер, когда мне было 14 лет – у меня отчим. У нас трехкомнатная квартира. Мы  с Сергеем и с детьми живем в зале, в остальных комнатах – родители.

Отношения в семье

С мужем всё нормально. А с мамой у нас часто бывают скандалы, потому что ей не нравится наша работа, чем мы занимаемся. Потому что тут большие деньги не заработаешь, заработки непостоянные. Она из-за этого недовольна, потому что не всегда мы можем дать деньги на оплату коммунальных услуг, на питание.

Про мой статус мама узнала совсем недавно, когда я уже была замужем, до этого я никому не говорила, знали только я и ВИЧ-позитивные, с которыми я общаюсь.

Мама интересно узнала о моем статусе. Я не хотела ее расстраивать. Сама знала уже в течение пяти лет о статусе. Сергей тогда только открыл организацию. Это было 2 года назад.

По телевизору снимали Нурика. Он давал какое-то интервью. Его лицо закрыли черной рамочкой. И мама говорит: «Что они снимают, всё равно те, кто его знают, его узнают».

Там Нурик говорил открыто о своем статусе. И она стала меня расспрашивать: «Сергей же с Нуриком работает, а Нурик говорит, что в организации работают ВИЧ-позитивные, а что, Сергей тоже?». Мне пришлось сказать, что Сергей тоже. На какое-то время она успокоилась. Потом, через несколько дней, она говорит: «Алина, я думала… Раз Сергей тоже, наверное, ты тоже?». Потому что она знает, что я наркоманка, в 19 лет я первый раз попробовала наркотики, в 20 лет завязала, у меня 5 лет было воздержание, потом я опять сорвалась, опять пролечилась, и опять сейчас затишье.  

Так узнала моя мама. Я, конечно, не хотела, сначала молчала, но, потом пришлось рассказать ей.

- И какая была реакция?

- Она сразу стала переживать не за меня, а за детей. Я как раз ходила беременная дочкой. А сын уже был у меня. Она сразу же  – «Как дети?». Я ей всё объяснила. Хотя сначала она вообще ничего не хотела слушать про это. Какое-то время она вообще не хотела со мной общаться. Потом потихоньку я ей стала объяснять. И она сама повела моего сына на анализы. Ему было 1,5 года. Анализы вышли отрицательные. Она, конечно, была очень довольна. Врачи ей сказали, что нужно пройти еще раз анализы. И сейчас она в таком ожидании… и она боится за каждую мелочь:  полотенце мое сын схватит – она бежит, забирает, или если зубочистка лежит, даже если я ею не пользовалась, а просто рядом со мной лежит – мама говорит «убери!», или зубные щетки, чтобы у нас отдельно стояли…

-А отчим знает?

- Отчим – нет. Я, в принципе, не против, чтобы он узнал, но мама очень боится. Потому что я несколько раз слышала его высказывания (по телевизору показывали, рассказывали про ВИЧ-людей), и он говорил: «Да их стрелять надо!».

Мне кажется, что он всё равно догадывается, я даже уверена, что он знает. Просто он не говорит ничего. А мама тщательно всё скрывает. С городского центра нам дают продуктовые пакеты, и она просит, чтобы мы говорили ему, что мы продукты сами покупаем. На детей пособие дают – тоже просит, чтобы не говорили, откуда деньги. 

-Вы получаете на детей пособие?

- У нас есть такая статья  о пособии детям, рожденным от ВИЧ-позитивных матерей. До 1,5 лет им выплачивается это пособие. Раньше было 400 с чем-то сом,  сейчас повысили – стало 700 с чем-то сом.

-Какие отношения с отчимом?

Отчим очень привязан к детям, и дети очень хорошо к нему относятся – без него жить не могут. Он и нас не обижает, просто был такой момент, когда мы ему подарили на день рождения бритвенный станок («жилетовский»). А у Сергея тоже станок жилетовский, но  совсем другой какой-то станок. Они совсем разные. Сергей всегда убирает в сторону свой станок. И вот было раз, что отчим попользовался станком Сергея. Я к маме подошла, сказала: «Скажи ему, чтобы не пользовался станком Сергея». Мама промолчала. И так было несколько раз. Сергей уже сам подошел, и сказал: «Пожалуйста, не пользуйтесь этим станком, своим пользуйтесь». Он неправильно понял, распсиховался, сказал: «Заберите свой станок назад». И я, психованная выскакиваю, беру этот станок (без лезвия) и выкинула с балкона, чтобы вообще не пользовались. Он просто неправильно растолковал…. Мама на меня тоже накинулась. Я потом ей говорю: «почему ты думаешь, что мой ребенок заразится, если моя зубная щетка будет стоять с его зубной щеткой. А ты не думаешь, что когда Сергей бреется, то он может порезаться. И потом, если отчим заразится, вы же нас обвинять будете».

-Вы говорите, что узнали о статусе 5 лет назад. Как вы пришли к мысли, что нужно провериться?

- Как я уже сказала, я – наркоманка. В 19 лет первый раз попробовала наркотики.

Меня украл один парень (казах). Он употреблял наркотики. Я об этом знала. Я тогда работала. Естественно, он забирал все мои деньги. Я пыталась с ним бороться. Потом у нас пошли скандалы. Потом, где-то  через пол года, я решила тоже попробовать. Я так подумала: «может, если на меня посмотришь – то бросишь [наркотики]».  Как думают все девчонки – «один раз попробую – ничего не будет». Вот один раз попробовала, так и пошло-поехало… Его, конечно, это не остановило, и мы стали вместе употреблять наркотики. Потом мы с ним расстались (я поругалась с его мамой и ушла от него).

Моя мама уже знала обо всем, она положила меня в больницу, я пролечилась, потом меня отправили на длительный срок на Иссык-Куль к моей бабушке. Можно сказать, я прошла там реабилитацию. Приехала, поправилась очень сильно. К наркотикам меня уже не тянуло – 5 лет была «тишина».

Я узнала о своем статусе, когда я уже начала «спрыгивать с дозы». Тогда меня мама уже в больницу положила. И как раз в тот момент мой друг с «Аламедина» сдал анализы. И он узнал о своем статусе. Спасибо ему, он не испугался. Собрал всех тех людей, с которыми мы употребляли наркотики. Он нас всех вместе отвез в больницу, в Республиканский центр. Там, я познакомилась с Дамирой Жапиевной. Она у нас проводила дотестовое и послетестовое  консультирование. Из нас всех, кто ездил (4 человека) у всех результаты оказались положительные.

Потому что мы часто пользовались одними одноразовыми шприцами по нескольку раз или набирали из одной посуды. В этот момент ни о чем не думаешь…

Вообще. Я всегда нюхала… а вводила внутривенно я всего месяц…

-Как Вам сказали о вашем статусе и кто говорил?

- Как я уже сказала, послетестовую консультацию проводила Дамира Жапиевна.

- Вам было 20 лет тогда?

- Да. Она мне объяснила, что придется еще сдавать анализы. Я, по-моему, в тот же день еще раз сдала анализы и потом еще приезжала.  У меня были положительные результаты.

Когда мы шли назад с теми, кто со мной сдавал, мы даже смеялись. Может, тогда еще до меня не дошло… Например, один говорит (он в тюрьмы часто попадал): «Вот, теперь мент ко мне подойдет, а я лезвием по вене – скажу, у меня ВИЧ… Попробуй, подойди…», ну, всё вот так с приколами, а потом когда домой пришла, когда задумалась, то конечно, у меня был шок. Естественно, у меня не было даже мысли, чтобы сказать кому-нибудь из своих друзей или близких о своем статусе. Я даже этого не представляла! Мама, как я думала, меня по любому поймет… Мама есть мама… Но, всё равно, я боялась за ее здоровье, у нее сердце пошаливало, и я ей вообще не хотела говорить. Друзья мои тоже не знали. Первое время было очень тяжело. Я не хотела ни с кем общаться. Не хотела никого видеть, сидела постоянно дома.

Дамира Жапиевна говорила, что проводятся группы, приглашала нас. Я на группы не ходила. Был такой страх, что меня кто-то увидит из знакомых. Я больше всего этого боялась. И всегда, когда она меня приглашала куда-то, даже если пакет получить или что-то еще, я сразу спрашивала, кто там будет.

Но там я познакомилась с Нуриком, несколько раз мы с ним встречались, он мне литературу давал, всё рассказывал. Дамира Жапиевна тоже рассказывала, но только со стороны врача. А Нурик мне всё по-свойски растолковал более ясно. Первый вопрос, который у меня возник – это смогу ли я иметь детей. Дамира Жапиевна мне сказала: без проблем, привела в пример такие случаи, когда по 2 ребенка заводят. Но я для себя уже думала, что у меня не будет детей. И постоянно меня эта мысль угнетала. Я, вообще, очень мечтала о ребенке…

Потом, когда у меня уже кончилась эта депрессия, я устроилась на работу, я работала на заправке сначала младшим  оператором (заправляла машины). Я, вообще, на многих работах работала: штукатурила, обои клеила, и нянечкой работала (у знакомой за детьми смотрела), и с мамой пыталась работать на вязальных машинах. Успокоилась я, когда на заправку пришла, там я больше всего продержалась, мне уже мастером предлагали стать, но я не захотела. Работала старшим оператором. Года три назад, я уволилась оттуда. Я уже думала серьезно о том, чтобы завести детей.

Тот парень, который отвез меня сдавать анализы, всё искал мне жениха. И он говорит: «Давай я тебя с Сергеем познакомлю». Ну, мы так  друг на друга посмотрели – он мне не понравился, я ему не понравилась… и разошлись по домам. Несколько раз я встречала его в Республиканском Центре. Так несколько раз повстречались…

Потом я узнала, что я беременна. Тогда я еще за него замуж не собиралась, просто хотела ребенка и все. Я родила ребенка – а мы с ним только перезванивались, только по телефону общались.  Когда я родила сына, я хотела его оформлять полностью на себя. Но мне не давали свидетельство о рождении, пока не придет отец. И вот пришел Сергей, разорвал все документы, которые я на себя оформила, хотя он еще даже не видел ребенка. И записал на себя. И мы с ним больше стали общаться и, вроде бы любовь появилась… Так мы с Сергеем расписались… И как мы только расписались, я узнаю, что я опять беременна. Самое интересное, что мы с ним предохранялись, но я все равно забеременела. В семье у нас всё хорошо, мы с Сергеем очень дружно живем.

- Кто из близких для Вас является опорой, которые Вам помогают в трудную минуту?

- Только моя семья и всё.   А так, когда я вышла замуж, подружки стали отдаляться от меня, у нас были разные интересы.

- Подруги знают о статусе?

- Нет, подруги не знают. Хотя я, в принципе, уже не скрываю, я уже согласна открыть свой статус. Я уже хожу по семинарам, открываю там свой статус. Я бы уже не против была бы выступить по телевизору. Сергей мечтает снять документальный фильм про нашу семью.

Единственное, сейчас я боюсь за детей. Я не хочу, чтобы таким образом кто-то увидел моих детей. Потому что дети сейчас жестокие…

А Сергей – наоборот – хочет, чтобы как можно больше людей узнало. Если бы не дети, я бы могла сейчас прямо пойти на телевидение и выступить. Всё, что пока меня останавливает – это дети.

- Какое у Вас сейчас здоровье?

- По крайней мере, когда последний раз сдавала анализы, всё было отлично. Мы сдаем анализы раз в пол года, еще следующий момент, когда нужно сдавать, не подошел. Там было 600 с чем-то – почти 700. В принципе, это хорошие результаты. У Сергея уже было 100 с чем-то… Он уже терапию проходит… У него ВИЧ уже очень давно, с 90-х годов.

- Вы общаетесь с другими ВИЧ-позитивными. У вас как клуб общения?

- Люди к нам сильно не стремятся просто так… Есть небольшой круг [людей], которые заходят сами. Это уже друзья. Есть те, которые приходят только тогда, когда что-то им нужно: продуктовые пакеты выдаем – это, без разговоров, все приходят, кому мы звоним.  Или, например. Кто-то заболел, или кому-то нужен доктор, сопровождение.

- Что значит сопровождение? 

- Если люди сами не могут найти медицинские услуги, ни в каком центре на учете не стоят, мы, во-первых, ставим в городском центре на учет, потому что у них есть доступ ко всем врачам. У нас только доступ к педиатру, стоматологу, гинекологу, психологу, терапевту. Мы с ними сами договаривались.

- Как изменилось ваше отношение к жизни, к людям?

- Я бы не сказала, что сильно изменилось. Просто чувствуешь себя уже не такой, как все. Есть люди, которые понимают наши проблемы – это очень хорошо. Многие отталкиваются сами. И боишься всё время… на человека смотришь и думаешь: «вот сейчас он мне улыбается, а вот если узнает о моем статусе, как он себя поведет?..».

Ну, а в жизни… раньше у меня были пьянки, гулянки, в общем, вела веселую жизнь: дискотеки, клубы, развлечения. А потом меня потянуло больше уже к семье.

Если бы я не забеременела, у меня была бы совсем другая жизнь. Может быть, даже меня бы уже в живых не было – с такой жизнью, которую я вела.

После того, как я бросила наркотики, с подружками постоянно ходила по дискотекам, по барам, постоянно пила пиво, коньяк, практически каждый день.

- А есть какие-нибудь страхи, фобии, боязни?

- За себя я перестала вообще бояться. У меня страх, что что-то случится с моими детьми. Боюсь, что что-то с Сергеем случится. Просто боюсь одна остаться, без какой-то поддержки.

            – В области здравоохранения были какие-нибудь нарушения Ваших прав?

            – Нарушения, конечно, были. В основном, когда я была беременна. По идее, о моем статусе должен знать только один врач, который принимает роды. А там знала вся больница. Когда я лежала, рожала Данила, когда меня уже переложили с кровати на кресло, залетает медсестра, что-то говорит врачу на кыргызском (я не понимаю на кыргызском), потом резко поворачивается ко мне и опять что-то на кыргызском говорит и вставляет слово СПИД. Я поняла, что речь идет обо мне и что она знает, и она с таким любопытством на меня со всех сторон смотрит… – пришла, как в цирк посмотреть на меня. Потом они объяснили, что нет мест в палатах, и меня положили в отдельную палату. Это, конечно, лучше было для меня. Меня положили прямо в детском отделении, я была рядом с ребенком. В первый день мне его не отдали, я родила его на неделю раньше и мне сказали, что он не доношенный. Вообще до этого я лежала на сохранении и в день выписки мне сделали УЗИ. И мне сказали, что мне скоро рожать – а у моего ребенка легкие недоразвиты. И в этот же день меня выписывают. На следующий день меня снова привезли в больницу – уже на роды, а у меня страх – как это я рожать буду, а у ребенка легкие недоразвиты. И вот с таким страхом я и рожала, может, поэтому у меня и начались преждевременные роды. Но я родила вполне здорового ребенка, всё у него «доразвитое» было, всё хорошо. За один день до родов мне сказали, что он весит 1,9 кг, а когда родила, он оказался 2,7. То есть УЗИ с реальностью не всегда совпадает. Ну, в общем, все с таким любопытством меня  высматривали. Такого, чтобы кто-то грубо ко мне обращался – не было. Только их любопытство меня больше всего раздражало. Были не только те, кто просто посмотреть пришли, но и те, кто хотел залезть мне в душу, историю мою разузнать. Я даю понять, что я не хочу об этом говорить, а они дотошно требуют: «Рассказывай».

Всех конечно интересовал вопрос насчет мужа. Меня вот это, больше всего раздражало.

Со второй дочерью мне вообще сказали делать кесарево, мне сказали, что это более безопасно для ребенка. Когда меня привезли в 6-ом родильном доме, на стол уже положили, меня начали подготавливать к родам. Я лежала на столе, когда я увидела врачей, перед тем как отключиться. Я просто испугалась, словно фантастический фильм ужасов: мало того, что у врачей халат сверху резиновый. Сверху еще этот целлофан, очки, платок еще что-то сверху.  Они с трудом шли, руки вперед не могли выставить. Я думала, боже мой, как они будут меня оперировать. И все, я заснула. И в результате моей дочери порезали щечку во время родов. Сергей хотел раздуть это дело… Но не стал…

Детский врач подошел ко мне рассказывать о состояний моего ребенка, мне его еще не приносили. Мне она рассказывает, что все замечательно, что ребенок хороший красивый. Рассказывает: только ты знаешь, там единственное, щечку ей порезали, ну ничего страшного, мы все обработали, все хорошо.

Я такая: как щечку порезали? Да ничего страшного, ты не беспокойся, тебе еще даже повезло, мы, бывает, веки режем, бывает, носы отрезаем.

Я говорю, а почему мне не сказали, не предупредили?

Врач: Не знаю, Вообще порезы случаются через раз.

Я в недоумении и говорю: почему меня не предупредили, я бы лучше сама родила. Уже после кесарева подходило несколько врачей, и они мне говорили: ты была уже после первых родов должна была родить быстро, если бы рожала сама. Срок маленький, вес ребенка маленький – два шестьсот семьдесят «2,670»

С таким отвращением за мной ухаживали, после операции. Но ко мне пускали маму, она за мной ухаживала. Лежала я после кесарево в отдельной палате, там таких сильных проблем, связанных со статусом конфликтов, не было.

Все равно, и в той, и в этой больнице все люди знали. Многие подходили, особенно детские врачи с интересом пытались узнать мою историю.

- Если бы вот этого не случилось, не было у вас положительного статуса, то, как бы ваша жизнь сложилась?

            – Такой жизни у меня не было бы, у меня не было бы Сергея и детей. Скорей всего, я бы вышла замуж за другого парня. В принципе, я не могу сказать, что я жалею о чем-то, эта жизнь, которая сейчас у меня есть, меня вполне устраивает. Я даже наоборот думаю, если бы ни это, не было бы у меня Сергея, никого бы не было… Вот все равно, сколько времени прошло, пока мы поняли, что мы нужны друг другу. Очень долго он мне не нравился, а потом резко осенило в один миг, что это любовь. Что уже не можешь без этого человека.

               – Есть ли у вас какое-то пожелание для молодежи?

               – Первое, что хочется сказать, чтобы к наркотикам не притрагивались вообще никогда. То, что один раз в жизни  надо попробовать, это полная ерунда. Во всяком случае, с героином я таких случаев вообще не знаю, когда кто-то бы не подсел. Кто один раз попробовал это все, за первым пойдет второй… Ну и конечно, надо больше задумываться о своей жизни, о своем времени, как ты его проводишь, предохраняться надо, обо всем надо думать. Никогда не думаешь, когда, например, какой-то парень идет с девушкой, и думает: она наверно добропорядочная. Наверно, все у нее нормально и все нормально будет. Лучше иметь презерватив.

               – А есть какие-то вещи, о которых вообще не хочется вспоминать? 

               – Это те моменты, когда я употребляла наркотики, если можно было бы вырезать, как в фильме кадр, чтобы вообще  этого в жизни не было бы…  Это, наверно, самое страшное в моей жизни.