Жизнь впереди

 Нурлан Шонкоров первым в Кыргызской Республике открыл свой положительный статус.  Сегодня он -  ВИЧ-активист, исполнительный директор ОБФ “Позитивная инициатива”.

- Я слышала о Вас разные истории, расскажите, пожалуйста, о себе сами.

            – Я употреблял наркотики внутривенно, думаю, тогда я и заразился. Первый укол я сделал в 19 лет, на свой день рождения. В то время я находился в СИЗО №1. По молодости я попал в одну из неформальных группировок, и в итоге оказался за решеткой. Первый раз я попробовал именно там, и мне сразу же понравилось. Тогда я просидел за решеткой полтора года. Потом жизнь начала налаживаться, но все равно прежний круг общения был потерян. Ну, и вторично я оказался в местах лишения свободы. Здесь я уже окончательно втянулся в наркопотребление.

Я так думаю, что инфицировался в одном из российских городов. В 1999 г. меня старший брат забрал в Россию работать, вырвать из прежней среды. Около года я работал, жизнь начала налаживаться, я перестал употреблять наркотики, приезжал сюда на каникулы. Здесь встретил девушку, она знала о моей прошлой жизни. Она обладала знаниями о ВИЧ-инфекции. Инициатива зарегистрировать наши отношения исходила от нее. Именно она навела меня на эту мысль – пойти сдать анализы на ВИЧ. Тогда это был еще платный кожно-венерический диспансер на ул.Донецкой. Мы сдали. В то время надо было ждать около недели. Так получилось, что тогда я уже устроился на работу, и у меня не было времени пойти узнать результаты анализов. Пошла за ними моя девушка, причем не одна, а со своей подругой. Как только она вошла в коридор, а там было многолюдно, медсестра, которая брала у меня кровь, увидев мою девушку, на весь коридор начала кричать: «Где твой парень, у него положительный результат». Это было в 2000 году. Вот уже 8 лет живу с ВИЧ. Так вышло, что подруга девушки узнала о моем статусе раньше, чем я. Моя девушка пришла ко мне на работу вся бледная. Целый час я у нее выпытывал, в чем дело, и сердцем чувствовал что-то неладное. И вот она мне сообщает. Первое, конечно же, ступор, шок. Начал тешить себя надеждами, что это ошибка или еще что-то. Эту ночь я, естественно, не спал. Это была длинная, бессонная ночь. На следующий день я сам пошел в больницу. По выражению лица врача, которая нас принимала, я понял, что ничего утешительного она нам не скажет. Я немного знал о ВИЧ, так как сам человек любознательный. У меня было много вопросов к ней, и позже, когда возникали новые, я приходил к ней консультироваться. Она мне рассказывала, что люди с этим живут, и довольно долго, что они обладают теми же правами, что и здоровые люди.

Тогда я больше всего переживал за свою девушку, так как у нас с ней были незащищенные контакты. Вот это и помогло в тот момент, и я не сломался, а наоборот, мы с ней больше сплотились. Конечно же, были депрессии, когда не видел никакого будущего. Постепенно я принял свой статус. Здесь также очень помогла поддержка родных мне людей.

Родители у меня преклонного возраста, поэтому сначала я сообщил своим старшим сестрам. Я начал приносить домой литературу про ВИЧ. Однажды у меня был срыв, я бросил работу, и средняя сестра завела со мной серьезный разговор. Она не понимала, что со мной происходит, ведь все налаживалось. И вот со слезами на глазах я ей все рассказал, излив душу. Она меня поддержала. Второй сестре мы уже втроем рассказывали: моя девушка, сестра и я. Родителей мы все подготавливали, я специально подкидывал литературу, сам лично рассказывал. В 2002 г. совместно с представителями РО СПИД у нас возникла идея создать первое специализированное НПО для поддержки ВИЧ-позитивных людей. Заведующая диспансерным отделом, Дамира Джапиевна Иманалиева, еще несколько врачей, моя девушка и я стали учредителями общественного объединения «Коз-Караш» и начали работать на волонтерских началах. И только в 2003 г., попав на международную конференцию ВИЧ-позитивных в Минске, я познакомился с очень интересными людьми, которые живут с таким статусом уже около 20 лет, с ВИЧ-активистами, почерпнул для себя очень много полезной информации, получил множество рекомендаций, с чего начинать работу. По приезду мы написали проект.

Очень важной была поддержка друзей. Реакция у всех была разная, но отношение не изменилось, вот до сих пор мы общаемся. Должно быть, первое, что они ко мне испытывали, это жалость. Но я им сразу сказал, что не нужно меня жалеть, просто попросил принять меня таким, какой я есть. И они меня поддержали. Это сыграло свою роль в намерении начать свою деятельность. Ведь многие теряются, не получают поддержку со стороны родных и друзей. Вот поэтому я видел надобность в создании НПО, где люди смогли бы найти поддержку. Постепенно я начал раскрывать свой статус. В начале это были конференции. В 2003 году я начал активно лобировать появление антиретровирусной терапии, что стало возможным на тот момент, благодаря Глобальному Фонду. Где только было возможно, я выступал с заявлениями, что уже во всех развитых странах принимают эту терапию, и это также необходимо Кыргызстану. Я стал лауреатом премии Джонатана Манна. Появились первые статьи, публикации, интервью. Начал сниматься в фильмах, первый был документальный, где снимали со спины, второй создавался для ЮНФПА под названием «ВИЧ-инфекция: 5 лет противостояния». На вручении премии Дж.Манна было очень много представителей из Министерства здравоохранения и СМИ. Буквально на следующий день практически во всех центральноазиатских СМИ появились статьи обо мне с моими фотографиями. Так публично открылся мой статус.

Такие же проблемы, как у нас, были и в других странах, к примеру, несколько раз я бывал в Европе. Лет 20 назад у них были аналогичные нашей стране проблемы. Сейчас общество информировано. Люди знают, что это такое и, в принципе, спокойно относятся к этому.

- Каково Ваше состояние на сегодняшний день?

            – Вот уже год и три месяца я принимаю антиретровирусную терапию. Летом почему-то у меня резко ухудшилось состояние здоровья. Оказалось, что CD-4 клеток (иммунных клеток) стало ниже 200, всего 108. [У здорового человека должно быть CD-4 500 и выше.] Сейчас я чувствую, что она мне помогает. Каждые три месяца сдаю анализы, говорят, что клетки вируса уменьшаются, а CD-4 – увеличиваются.

- Расскажите о своей семье, которая сейчас у Вас есть.

            – Мы живем с родителями, ведь я самый младший в семье. Между прочим, это мой второй брак. Та девушка, которая меня так сильно поддержала в начале, она предпочла жить в Штатах. Но ВИЧ здесь был не причем.

А со второй женой мы дружили несколько месяцев, потом полюбили друг друга и вот до сих пор живем, душа в душу. С ее родителями были сложности, но они оказались очень хорошими людьми, они приняли меня.

Сейчас я прекрасно живу со своей женой, кстати, она отрицательная. У нас растет дочка, ей год и три месяца. Мы долго к этому шли. Я долго отказывался, ведь она [жена] была отрицательная. Жена сама настаивала, передастся – так передастся, нет – так нет. Мы пошли осознанно на риск. Несколько раз мы специально не предохранялись. И вот она забеременела, причем оставаясь отрицательной. Должно быть, помог Всевышний. Мы четыре раза сдавали анализы, и за две недели до родов – тоже, она была отрицательной. Вот, после рождения, дочку тоже проверили, она тоже отрицательная. Таких случаев довольно-таки много по всему миру. Даже у ВИЧ-позитивной мамы, если она принимает терапию с 28 недель, и делать плановое кесарево сечение, то более 90% вероятность того, что родится здоровый ребенок. Есть, также способ, уже применяемый в Европе, надеюсь, что со временем у нас он тоже появится: берется сперма ВИЧ-позитивного, очищается, и делается искусственное оплодотворение. Медицина не стоит на месте, и это очень важно. Ведь многие ВИЧ-позитивные – молодые люди, и для них больным вопросом является создание семьи, возможность иметь детей. Желание завести ребенка или просто сказать своей девушке – это очень сложные моменты. В этом отношении мне просто повезло.

            Во многом общество создает препятствия на пути к этому, так как незнание порождает непонимание.

Среди родственников, когда начал раскрывать свой статус, начались всякие разговоры за спиной.  Я был готов к этому. Если человек действительно интересуется, я сажусь и рассказываю ему, если же нет, то мне и не зачем с ним разговаривать.

- Бывают периоды депрессии?

- Сейчас депрессий, связанных с ВИЧ-инфекцией, нет. Все меня окружающие и я сам – относимся  к ВИЧ,  как частичке меня. Надо относиться к вещам позитивно, несколько философски. Если все воспринимать позитивно, то это также влияет на иммунитет. К примеру, во времена концлагерей, в холод и голод, выживали только те, кто верил в будущее, верил в лучшее.  Пессимисты, вот они умирают первыми. Вера в то, что все будет хорошо. Это очень важно, и об этом не стоит забывать.

- Где наблюдается ваш ребенок, в обычной детской поликлинике или в СПИД центре? Врачи знают о Вашем статусе?

            – Наблюдается у нашего семейного врача. …У нас было несколько встреч, я им объяснил, где я работаю, и что я помощь буду получать напрямую. Если будут возникать проблемы со здоровьем, я всегда смогу получить необходимую помощь.      

            Сейчас обращаясь в медицинские учреждения, я стараюсь не скрывать свой статус, говорю прямо. Глядя на реакцию врачей, могу сказать, что наши врачи еще не готовы. С особой насторожностью смотрят на ВИЧ-позитивных людей. В прошлом году мне надо было пройти курсы ультрафиолетового облучения, когда я сообщил врачу о моем статусе, у нее началась истерика, она выбежала, привела еще одного врача. Меня это возмутило, ведь я заплатил на общих основаниях, а они меня попросили прийти на следующий день и принести с собой свою простынь, хотя за оплату они должны были мне это предоставить. Казалось бы, на первый взгляд, мелочь, но это уже показывает отношение. Это деление людей из-за статуса. И таких случаев очень много, повсеместно, особенно отказы, бездействие – это тоже своего рода проявление дискриминации.

- Есть ли среди Ваших клиентов люди нетрадиционной ориентации?

            – Да, было несколько случаев, так называемые «опущенные», которые сидели в местах лишения свободы, некоторым мы помогли уехать в Ош. Но, по официальным заявлениям НПО «Оазис», в республике не было зарегистрировано ВИЧ-позитивных среди людей нетрадиционной ориентации, но думаю что, просто они еще не выявлены.

            Надо признать, что больший процент ВИЧ-инфицированных – это наркопотребители, либо их сожители, жены или те, кто имел контакты с наркопотребителями. 
- Какие у Вас есть страхи?

            – Сейчас моя дочь маленькая. Но 5-6 лет пролетят быстро, будет детский садик, потом школа. Есть страхи о том, как будут относиться к моему ребенку, если вдруг узнают о моем статусе. Надеюсь, что к этому моменту произойдут изменения в обществе. Ведь изо дня в день в СМИ появляется информация. Вроде проявляется более толерантное отношение со стороны людей. Хотя, по-прежнему, в статьях есть страшные коллажи.  

Надо научиться воспринимать ВИЧ, как просто вирус, возможно, как хроническое заболевание, ведь есть более страшные вирусные заболевания: туберкулез, гепатит, но почему-то эти больные не дискриминируются обществом. Должно быть, это происходит из-за того, что в начале просто напугали людей.