Жизнь впереди

Как ведут себя сейчас родители детей, зараженных ВИЧ-инфекцией в медицинских учреждениях?

В последнее время я как раз работала с такими детьми. Их родители недавно узнали [об инфицировании детей], и конечно, они пока в шоке. И эмоции у них очень агрессивны, особенно это было в самом начале. Это нормальная реакция. Одно дело, когда ребенок родился у ВИЧ-инфицированной матери. Но совсем другое, когда детки заразились внутрибольнично, то есть через грязные инструменты в медучреждении. Таких случаев много. И вполне естественно, что реакция родителей такова: они хотят судиться, ищут виновных. Сейчас прокуратура работает в Ошской области по этому вопросу. С такими родителями работать очень тяжело. Есть мамаша, которая живет здесь. Семья переехала из Ошской области.(Родители не ВИЧ-позитивные, их ребенка заразили) И ребенок теперь в Бишкеке, семья живет в тяжелейших условиях. Здесь у них, естественно, нет крыши, они снимают квартиру, ребенок тяжелый, постоянно находится на лечении. Мама часто лежит с ним где-то в стационаре, только выписываются, ребенок снова начинает болеть, и снова их госпитализируют. Вот сейчас ребенку стало лучше, он прямо на глазах пошел на поправку, потому что начал получать лечение. Что является почти для всех одинаковым? В селах, где проживают такие семьи, пошли слухи о том, что у кого-то ребенок ВИЧ-инфицирован. И если в семью очень часто приходят посторонние люди, приезжают машины, приходят медработники, вокруг начинают говорить: “Ах, значит это твой ребенок ВИЧ-инфицирован?”. И вот в селах Ошской области стали бояться медработников, родители ВИЧ-позитивных детей просят не приходить вообще к ним, чтобы не засветиться. Мы, работники НПО «Коз Караш», ездили по семьям, оказывая помощь. Привозили продуктовые пакеты, одежду, оказывали психологическую поддержку родителям, проводили обучение родителей, потому что медработникам некогда сидеть и рассказывать, что к чему, что приводит к лекарствам, как надо принимать терапию и т.д. А вот наша миссия: рассказать, почему нельзя прерывать лечение, что делать, если прервали утреннюю дозу, что делать, если все время забываешь, ведь ребенку придется много лет получать лечение. А это очень тяжело и очень страшно.

Дети сразу на лечение переходят?

Да, многие на лечении сразу, потому что это – тяжелые дети, ослабленные. И вот даже для оказания помощи мы не можем выйти на эти семьи, потому что они отказываются только из-за боязни стигматизации. Как таковой стигматизации и дискриминации они пока не ощущали, но они боятся этого, поэтому прячутся от соседей и вообще отказываются от помощи.

Если дети уже сейчас на терапии, эта терапия будет теперь постоянной?

Да, пока международная организация нам помогает. Вот Глобальный фонд, например. Мы в самом начале закладывали эти деньги в нужном количестве. Сколько нужно, столько препаратов будет. И вот теперь еще в следующей пятилетке Глобальный фонд будет продолжать поддерживать нас. Через год у нас закончится работа данного проекта Глобального фонда, но уже есть продолжение, есть подтверждение. Как минимум, шесть лет уже есть. 

 Какие побочные действия дает терапия для малышей?

Как и все препараты, это же химикаты. Вот как раз о побочных действиях мы тоже рассказываем родителям. У нас есть литература. Мы перевели ее на кыргызский язык. Сейчас появилась необходимость еще на узбекский язык перевести. Это именно для родителей, чтобы знать побочные действия препаратов, чтобы заранее, начиная лечить, они уже знали, какие могут быть последствия, никуда от этого не денешься, любые препараты имеют побочные действия. Лечение длительное, к этому надо заранее готовиться.

Я слышала, что препараты вредно воздействуют на почки и печень?

Печень всегда страдает при любых препаратах, а эти лекарства токсичные. Мы лечим сразу тремя препаратами. Три препарата одновременно. И практически всю жизнь. Если идет привыкание, мы проводим замену. У нас есть лаборатории, которые проверяют иммунитет, вирусную нагрузку и контролируют лечение. Количество вирусов уменьшается или увеличивается, иммунитет снижается или повышается при лечении, все эти лабораторные данные показывают, насколько эффективно лечение.

Когда нужно начинать терапию для взрослых?

Есть клинические протоколы. Для того чтобы все знали, когда начинать принимать препараты. Если клеток CD-4 (иммунитет) меньше 200 – значит, начинают лечение, если лабораторные анализы показывают CD-4 (иммунитет) выше 200, например 300, но мы видим клинику (есть своеобразные клиники любых заболеваний), то тогда тоже подключаем терапию. Все решается индивидуально.

А сколько клеток CD-4 должно быть у здорового человека?

500 и выше. Если их меньше 200, то уже 100%-ное подключение лечения. У некоторых если 350, то тоже можно подключать в зависимости от клиники, как себя ведет организм. Если какие-то другие болезни, онкологические какие-то болезни, часто рецидивы бактериальных инфекций, тогда раньше можно подключать.  

Как проводится лечение при больной печени?

Подбирают препараты индивидуально. Вот, например, у наркопотребителей у всех уже поражена печень от наркотиков. Или если еще гепатит В, С. Там мы уже подбираем препараты, которые менее токсичны.

Сколько препаратов используется у нас на сегодняшний день?

Сейчас у нас, точно не скажу, в первый раз мы покупали 11 наименований, в том числе и сиропы для детей.

Есть факты заражения через стоматологию?

Таких подтверждений не было, это очень трудно подтвердить. Может быть, и были такие заражения, но точно этого никто не знает, это сложно отследить. В самом начале информация давалась, что из числа ВИЧ-инфицированных -92% наркопотребителей, и народ успокоился. Сейчас все больше людей, которые заразились половым путем. Конечно, наркоманов не стало меньше, которые заражаются, но процентное содержание поменялось в обратную сторону. Появляется больше тех, кто заражается половым путем. А теперь дети пошли, зараженные в медучреждениях.

Как вы думаете, какая ситуация будет через год?

Дело в том, что пока не выявлены все. Выявляются больше наркопотребители, потому что они чаще попадают в больницу, и врачи знают, что наркопотребителей надо обследовать. А те, кто заразился половым путем, не имеют никаких подозрений. Если человек был здоровый и заразился половым путем, инкубационный период будет дольше и проявления будут отодвинуты дальше, клиника появится позже, поэтому таких людей, скорее всего, намного больше. Пройдет какое-то время и в течение, может быть, нескольких лет все равно какие-то проявления у них появятся. А до этого они не будут обследоваться, не будут предостерегаться, потому что просто не знают о своей инфекции. Может, пройдут годы, но все равно они все когда-то придут на обследование и выявятся.

Когда появляются первые проявления?

Первые проявляются довольно рано, возможно, через полгода. Но они такие банальные, что никто не заподозрит ВИЧ-инфекции. Это – температура, диарея, мало ли что может быть причиной? Могут увеличиться лимфоузлы. Чаще всего это мелкие недуги, никто на них обычно не обращает внимания. Бывает увеличение печени, в общем, самые банальные проявления. И пока организм справляется, симптомы быстро проходят. А потом проходит время. Когда лимфоузлы уже крупные, начинают обращаться к врачу. Но в некоторых случаях с лимфоузлом куда пойдут? – к хирургу. А хирург, не подозревая, удалит. Дело в том, что лимфоузлы  увеличиваются при всех заболеваниях, вот заболел – обязательно прощупайте у себя лимфоузлы, они буду увеличены. При любой болезни лимфоузлы увеличиваются, поэтому это не настораживает. При ВИЧ-инфекции у наших пациентов были мелкие недуги, и они проходят безболезненно.   У нас же не привита такая привычка, чтобы увидели прыщик и побежали к врачу. Заболевание пока не станет тяжелым, пока человека не мучат боли, он не пойдет к врачу. Вот поэтому первые симптомы проходят незамеченными. А потом может наступить довольно длительный период, когда не будет никакого проявления инфекции. Поэтому человек даже не подозревает о заражении.

А хирург, удаляя, например, лимфоузлы не подозревает в пациенте ВИЧ-инфицированного, делает обычную операцию без мер предосторожностей?

У всех медработников есть единое правило: всегда у каждого пациента подозревать ВИЧ, и обращаться как к потенциально ВИЧ-инфицированному, как к носителю гепатита или другой инфекции, которая передается через кровь. Поэтому отношение к крови, не к самому пациенту, а к крови пациента, должно быть обезопасено, то есть должна быть произведена защита рук, защита инструментов. Все инструменты всегда должны быть обеззаражены, есть специальные санитарные правила и нормы. Но существует человеческий фактор.

Спасибо, Дамира Джапиевна, за столь интересное интервью.

Обсудить на форуме - (1) Сообщения(ий)